Is palliatieve zorg geschikt voor CF patiënten die opgaan voor een longtransplantatie?

Er bestaat geen standaard werkwijze als het gaat om de positie van palliatieve zorg bij longtransplantaties. In het onderzoek dat door Elisabeth Delon van de Chapel Hill Universiteit werd gepresenteerd is het belang geanalyseerd van palliatieve zorg bij patiënten die wachten op transplantatie, gezien vanuit het perspectief van de 3 betrokken partijen: de patiënt, de omgeving en de zorgverleners. Voor alle groepen, en met name voor zorgverleners, heeft palliatieve zorg een duidelijke plek bij cystic fibrosis. De aanpak verschilt echter van die bij andere ziektes, met name vanwege het onvoorspelbare beloop van de ziekte en het isolement van de patiënt.

In deze context beschouwen zorgverleners transplantatie als onderdeel van de levensloop, terwijl palliatieve zorg gezien wordt als het levenseinde.

Aanvullend onderzoek is nodig om te bepalen wat palliatieve zorg patiënten bij hun transplantatie kan bieden.

Referentie

CONGRES NACFC 2018 - Vrijdag 19 oktober 2018
Lung transplantation in CF
W13.3 - Is palliative care appropriate for patients with CF pursuing Lung transplantation?
Spreker: Elisabeth Delon, University of North Carolina, Chapel Hill, USA.