Kennis van en bezorgdheid over onvruchtbaarheid bij mannen met cystic fibrosis (abstract 748)

Tijdens de sessie over de invloed van cystic fibrosis op het dagelijks leven presenteerde mevrouw Barr, genetisch consulent in het Caenorhabditis Genetics Centre (Minnesota, VS), een onderzoek naar onvruchtbaarheid en de acceptatie daarvan door patiënten. Uitgaand van de constatering dat slechts driekwart van de adolescente patiënten bekend is met hun onvruchtbaarheid (Popli, 2009), terwijl de merendeel van de mannen met cystic fibrosis vader wil worden (Sawyer, 2005), werd een onderzoek uitgevoerd naar kennis over onvruchtbaarheid bij cystic fibrosis, de mededeling, hoe het ervaren wordt, bekendheid met medisch-geassisteerde voortplanting en seksuele en reproductieve gezondheid. Het betrof patiënten ouder dan 18 jaar die onder behandeling zijn bij de CF-kliniek van Penn Medicine. De 53 respondenten (responspercentage 35,3%) waren gemiddeld 37 jaar oud (18-61 jaar). In de meeste gevallen zijn het de zorgverleners (54,7%) die patiënt op een gemiddelde leeftijd van 19,4 jaar informeren over diens onvruchtbaarheid. Als dit gedaan werd door de ouders (16,9%), was de gemiddelde leeftijd echter veel lager (14,8 jaar). De mededeling kan ook afkomstig zijn van vrienden, of de patiënt ontdekt het zelf door het ergens te lezen... De meerderheid van de respondenten (71,7%) stelde dat ze bekend waren met de medische opties inzake voortplanting, maar slechts 41,5% heeft een vruchtbaarheidsspecialist bezocht en 31,7% heeft een spermogram laten uitvoeren. Vier patiënten (7,5%) gaven aan meer informatie te willen over medisch-geassisteerde voortplanting. Dit wijst op het lage kennisniveau bij mannen met cystic fibrosis, hoewel dit voor hen van groot belang kan zijn. Bij deze enquête werd, ongeacht op welke wijze de mededeling overgebracht werd, melding gemaakt van emoties als teleurstelling, verdriet, woede, enz. Ook werd de onbetrouwbaarheid van bepaalde geschreven informatiebronnen aangehaald. Concluderend pleitten de auteurs ervoor om het onderwerp seksualiteit en voortplanting rond de leeftijd van 16 jaar te bespreken, zodat de adolescent hierbij stil kan staan naar gelang de plannen in zijn leven en met inachtneming van de tijdlijn. Zij benadrukken dat het belangrijk is accurate informatie te geven over de mogelijkheden om kinderen te krijgen, en de psychologische impact van onvruchtbaarheid en de bijbehorende emoties niet te bagatelliseren.

Referentie 

CONGRES NACFC 2018 - Donderdag 18 oktober 2018
W.07 Preparing for a successful CF journey 
W07.3: Abstract 748: fertility concerns & reproductive health knowledge in men with cystic fibrosis
Speakers: Eileen Barr