Invoering van een klinische onderzoekscultuur in een centrum voor cystic fibrosis

Toen Ashley Scotte merkte dat haar patiënten niet op de hoogte waren van klinische studies die in haar centrum werden uitgevoerd en onvoldoende gemotiveerd waren om aan deze deel te nemen, besloot ze binnen het CRCM (129 volwassen en pediatrische patiënten) een 'onderzoekscultuur' in te voeren. Om dit te bereiken sprak een klinische onderzoekscoördinator gedurende 6 maanden met patiënten als deze voor routineafspraken in het centrum waren. Patiënten kregen informatie over deelname aan klinische studies en de lopende klinische studies in het centrum, en kregen antwoord op hun vragen. Aan de hand van vragenlijsten vóór en na werd het belang van deze bemiddeling beoordeeld.

Na bemiddeling was er een toename te zien in het aantal patiënten dat bekend was met de studies die uitgevoerd werden in het centrum en hun actuele kennis over de voortgang van de studies was groter. De meerderheid van de ondervraagde patiënten staat positief tegenover deelname aan klinische studies in het centrum, terwijl het aantal patiënten dat van deelname afziet is afgenomen. Dit neemt niet weg dat er nog steeds hindernissen bestaan: de tijdsinvestering, de reisafstand tot het centrum, en een te lage longfunctie.

Hoewel de studiegroep klein was, toont het onderzoek het belang aan van bemiddeling door een klinisch onderzoekscoördinator. Deze kan patiënten en hun omgeving informeren en een vertrouwensklimaat scheppen, waardoor hun interesse om aan klinische studies deel te nemen toeneemt.

Dit onderzoek zet ons aan tot nadenken over de onderzoekscultuur binnen het CRCM. Het kan zijn dat patiënten onvoldoende geïnformeerd zijn. Maar zijn wij, zorgverleners en artsen, eigenlijk zelf wel voldoende op de hoogte van de lopende klinische studies en de (deelname)voorwaarden, van de inzet en het belang van de studies, om onze patiënten op objectieve wijze te kunnen informeren en hun deelname te vergroten?

Referentie

CONGRES NACFC 2018 - Vrijdag 19 oktober 2018
Quality improvement in clinical research
W05.2 Incorporating a culture of research into a CF clinic
Speakers: Ashley Scott, Saint Francis Medical Center, Peoria, Illinois, USA.